• Hvordan oppfatter pårørende situasjonen når en av de nærmeste blir syk?
• Hva kan helsevesenet gjøre for pårørende?

 

Torleif Sørtveit deler sine erfaringer. Han er blind og han har vært aktiv i likemannsarbeid i mange år.

 

 

I Norge er det slik at når vi blir syke eller får et handycap, er det det offentlige som overtar. I mange andre land blir pårørende tatt med i selve opplegget. Her er det sykehuset som tar ansvar for det medisinske, mens pårørende tar ansvar for omsorgen. Det gjør at pårørende føler seg delaktig i behandlingen. - Kanskje vi har noe å lære her, sier Torleif.

 

- Jeg mener at sykehuset må være gjennomsyret av tanken om at det å være syk ikke er en sak bare for den det gjelder, men en sak som gjelder hele familien.

 

Torleif forteller videre at han ofte i sin praksis som likemann har sett at ekteskaper ryker. Grunnen er ofte at pårørende går trøtt av alltid å være den som ikke blir tatt med, men må stille opp når ingen andre er der.

 

Et tenkt eksempel:

 

Ola Nordmann blir kroniker

 

Ola får en lei sykdom som gjør at han blir en kroniker, med alle de plager dette gir han. Sykehuset gir han den behandlingen de mener han trenger. Hjemmesykepleien kommer til ham opptil flere ganger i uken og gir ham omsorg og pleie. Han melder seg inn i en interesseorganisasjon som kun har hans lidelse som fagfelt. Han får tilbud om rekreasjon med opptrening for å kunne takle sin tøffe hverdag. Leiligheten blir tilrettelagt slik at han kan fungere optimalt.

 

Vi ser her at det er Ola som i regelen får all oppmerksomhet, og han skal selvfølgelig også få mye oppmerksomhet.   Både familie, venner og andre i omgivelsen snakker om, og synes veldig synd på Ola.

 

Men hva med Kari?

 

Kari har stått ved Olas side kanskje lenge før diagnose ble stilt, med all den uvissheten dette har medført. Vi vet alle at i slike faser kan vi være vanskelige å ha med å gjøre. Da er det den pårørende, her som Kari,  som må være den sterke. Kanskje vært den sterke over lang tid noe som medfører at Kari blir helt utslitt og psykisk nede. Dette kan ikke vises for andre, det er jo Ola som er syk.

 

Kari blir også syk

 

Når så diagnose blir stilt og behandlingen begynner, blir ofte pårøende satt på utsiden, noe som i sin tur kan gi enda en syk person som trenger behandling i helsevesenet.

 

Hva kan Kari gjøre?

Kari ser at det er hun som vil være med å hjelpe Ola, men nei det skjer ikke slik som hun hadde tenkt. Hun får ikke delta på legemøter der Ola får informasjon. Hun får kun et referat av Ola som veldig ofte er mer svartmalt enn det som er riktig. Ja hvorfor skjer det? Kanskje Ola er redd for å miste medlidenhet, og dermed sier seg mer syk enn det han egentlig er.

 

Kari kunne få være med på alle de møter der helsepersonellet gir informasjon om Ola dersom Ola og han ønsker det. Helsepersonell skulle overfor begge vise til hvor mye nytte de sammen kan ha av dette. 

 

Ola kan ha sin agenda som ikke vil styrke rehabilitering

Ola kan si at min Kari ikke har behov for å være tilstede. Han kan gjerne si at hun er noe dårlig i nervene og ikke tåler slike møter. Sannheten kan like gjerne være at Ola vil gi et referat til Kari som passer han.

 

Hva kan skje med Kari og Ola?

Etter at Ola har fått diagnosen og all oppmerksomhet, kan kari og Ola begynne å gli fra hverandre. Kari føler seg overflødig og helt utkjørt. Ola får sitt behov dekket gjennom sin interesseorganisasjon. Han reiser på møter og seminarer, mens Kari sitter hjemme med alle sine tanker. Tanker om hvordan dette skal ende, om Olas gener i forhold til arv med mer. Uansett er det hjemme Ola er for det meste, med de belastninger han gir til Kari og kanskje barna. Barna begynner å være minst mulig hjemme, de orker ikke mer av den stemningen som råder i huset. Ingen andre forstår at noe er galt "de ser jo så flotte ut" . Med andre ord, familien er flinke til å være skuespillere.

 

Hva med barna?

Barn kan og har det ofte svært vanskelig uten at det merkes. Barn har en ufattelig evne til å skjule både angst og tanker. Barn trekker ofte den mest tragiske slutning. "Vil pappa dø nå?".  

 

Vi vet også at ikke alle familier har evne til å sette seg ned å snakke ut om traumatiske ting. Dette ser vi der ektefellene ikke på tomannshånd kan snakke ut.

Det er spesielt viktig at sykehuset tar med barn i samtaler slik at de får på en skånsom måte vite hva dette dreier seg om.

 

Likemannsarbeid

Likemannen er en person som selv har gjennomgått denne prosessen vi her snakker om. Likemannen kan på en medmenneskelig måte vise at livet går an å leve selv med en alvorlig sykdom eller handicap.

 

Likemannen har erfaring fra å gi riktig info. Både til Ola og Kari. Gi info. Om de rettigheter som finnes i samfunnet både fra det off. og det private. Ikke minst vil Kari og barna ha stort utbytte av et besøk fra likemannstjenesten.

 

Læring og mestring for hele familien

Lærings og mestringsarbeidet har i denne prosessen en særs viktig oppgave i å inkludere pårørende. Barna bør nok i noen tilfeller samles i egne grupper, spesielt der det er snakk om lidelser som ofte kan ha en dødelig utgang. LMS betyr jo læren om å mestre sin hverdag. Det å mestre hverdagen er for pårørende like viktig som for den som har lidelsen.

 

Uansett hva sykehuset eller andre i helse- og omsorstjenesten gjør, må ikke pårørende holdes utenfor. Det som da kan skje, er at en hel familie lider og må behandles.

 

Torleif Sørtveit

brukerrepresentant