Når en i en familie får en sykdom blir alle berørt, på en eller annen måte.
Hvilken diagnose man får kan være irrellevant – problemene vi sliter med er mer allmenne enn vi tror, det har jeg erfart, sier Perry.

Gunn Perry ( synlig til høyre i foto) delte sine erfaringer på nettverkssamlingen for LMS i Tønsberg i mai 2006, og det var en svært personlig og sterk historie hun kunne fortelle.

Hvem er jeg?
Når hverdagen vår forandres på grunn av sykdom, forandres også vår identitet. Vi må finne ut hvem vi er nå.

Da Gunn Perry fikk diagnosen hadde hun følgene relasjoner: Hun var en datter, hun var også mor til to barn, hun var kone, og som yrkesaktiv var hun hjelpepleier. I tillegg var hun en venn.

- Jeg som elsket å gå turer, jeg ble liggende på sofaen med store smerter, forteller Perry. - Det sier seg selv at jeg ikke kunne stille opp som før, ikke ta meg av barna, ikke stelle huset. Jeg fikk heller ikke lønn, men måtte ta i mot passiv trygd. Det ble en stor kontrast til hvordan det hadde vært før.

Bekkenløsning
Gunn Perry fikk en bekkenskade etter en fødsel. Diagnosen var klar, bekkenløsning. Dette ble sett på som noe som kom til å gå over. Men skaden var alvorligere enn man trodde, og siden Perry ikke sparte seg, men stod på som før både hjemme og i jobb i flere år etter fødselen, kom den dagen da hun fikk så store smerter at hun ikke kunne gjøre noe. Livet ble helt forandret.

Støtteapparatet
- Alle sa til meg at dette går bra, du blir bedre, du får hjelpemidler, du får ny bil…. Men det skjedde jo slett ikke! Perry forteller at helsevesenet og hjelpeapparat faktisk ikke hjalp til i det hele tatt. Verken når det gjaldt det praktiske ting, eller når det gjaldt det faglige rundt skaden. - Hadde jeg fått bedre hjelp, ville jeg kanskje ikke vært så skadet i dag, sier hun.

Perry forteller at hun selv måtte finne ut av det meste. For eksempel at det var forbundet stor sorg med det å få en diagnose og hvordan slik sorg kunne arte seg.

Hun måtte også selv finne ut av og be om hjelpemiddler. Først da var ergoterapauten der og skrev ut henvisning.

Perry roser Norges Handikapforbund NHF for støtte og hjelp. Men hun innrømmer at det først føltes som et nederlag å ta kontakt og flaut å få Handikap-Nytt i posten. - Det ble så endelig da, at jeg er bevegelseshemmet, sier hun ettertenksomt.

Støtten og samhandlingen i familien
Det ble familien som måtte stille opp, og de gjorde det. De sparte f.eks i sju år for å få råd til en bil hun kunne kjøre.

- Vi måtte få mye nye hjelpemidler i hjemmet, alt måtte få en ny funksjon for at jeg skulle kunne være med. forteller Perry.
Båtlivet var tidligere svært viktig for familien. Men så solgte mannen båten. Det ble et signal til henne om at du funker ikke, du kan ikke lenger stille opp!

Men gradvis lærte familien seg til å leve på den nye måten, uten mor og kone som kunne gjøre alt hun kunne gjøre før. Etterhvert forstod de alle fire at det var familiens bekkenløsning, ikke bare mors.

Stolen
Det var Gunn Perrys datter som fikk henne til å forstå at å bruke rullestol ikke var et nederlag, men en seier. Perry hadde vanskelig for å bevege seg og brukte krykker. Hun hadde mye smerter. Da hun endelig selv innså at hun trengte en stol utbrøt datteren:

- I dag har du ikke vært så sur mamma, for i dag har du brukt rullestol!

Barna oppdaget at når hun brukte stol, kunne hun fungere som en normal mamma. Hun kunne klare mer, hun kunne ”gå” lenger.
- Ikke gå så fort da, mamma, kunne datteren si. Endelig hadde moren fått opp farta, og det var ikke datteren min vant til.

Første gang Gunn Perry nevne rullestol til familien sa de:
- Endelig mamma! Hun tenkte at kunne det være så enkelt? Hvorfor hadde hun ikke snakket om rullestol før?

For Gunn Perrys familie ble stolen til stor nytte, men det er klart at det også fulgte med utfordringer. F.eks når den skulle med i feriebagasjen og alltid måtte lempes inn og ut av bilen når noen skulle ha tak i bagasje.

Men etter hvert lærte familien at dette var en normal situasjon for dem.

Ny bil
Da familien hadde spart i sju år, kunne de kjøpe en bil som mor kunne kjøre.
- Det var fantastisk å kunne delta i samfunnet igjen, sier Perry, jeg kunne kjøre mine barn, og endelig kunne jeg bestemme selv og være mindre avhengig av andre.

Det å legge et handikapskilt i bilen er også en utfordring
- Kortet er stigmatiserende, setter en merkelapp på meg, at jeg er funksjonshemmet sier Perry. - Jeg forstår at mange legger lappen i hanskerommet, men for meg er det et hjelpemiddel jeg trenger og som jeg har lært meg å bruke.

Barna
- Våre barn blir flinke til å se mennesker og deres behov, understreker Perry. De blir gode på empati. De har lært mye om det å være annerledes og hvilke konsekvenser det kan ha. De oppfatter oss som en naturlig del av befolkningen og at det å være annerledes også er normalt. Det har gjort dem sterke og gitt dem en kjempegevinst som de kan ta med seg, smiler Perry.

Barna tar fort en rolle hvor de ser løsninger. De kan si: - Mamma dette er bedre for deg, sånn kan vi gjøre det! - Det er derfor viktig også å lære seg å si nei til all hjelpen de tilbyr, for ellers ville de overta og gjøre for mye. For meg har det vært viktig å være en mamma de kan komme til uten å måtte jobbe, påpeker Perry.

Barnebarn
Det går an å være en bestemor som både steller og holder barnet selv om man må bruke krykker! Perry forteller at barnebarna som lærer seg å ha en bestemor med rullestol takler dette med hjelpemidler på en enestående måte. - Allerede fra toårsalderen tok de jobben med å trille bestemor på en svært alvorlig måte, forteller hun. Perry var aldri redd for at barnebarnet skulle springe vekk fra henne dersom barnet trillet henne.

Hun hadde dessuten en sterk opplevelse en dag hun var ute med barnebarnet. De kom ut på en avsats inne i et bygg hvor ingen hadde vært før, og barnebarnet sprang straks bort og stengte veien for bestemor. Fra bestemors vinkel kunne man ikke se den bratte trappa, men barnet forstod alvoret og ville hindre bestemor i å kjøre utfor.

Venner
Det har ikke vært like enkelt i forholdet til alle vennene som til familien.
- De vennene jeg hadde før skaden min ble så stor at jeg ble forandret, forsvant, forteller Perry. - De kom ikke på kaffebesøk mer. Det ble kanskje for vanskelig?

- Det er ikke lett å si god bedring til en de ser bli dårligere. Og å spørre - Hvordan har du det, kan jo lett gi et svar som blir vanskelig å takle. Folk er usikre og føler seg truet av den nye situasjonen, det blir synlig hvor sårbart livet er og hvor lett man selv kan havne i en slik situasjon. Jeg tror også at når folk ser stolen så tenker de at jeg er sjuk – nei, jeg er ikke sjuk, bare bevegelseshemmet! understreker Perry med ettertrykk.

Ektefelle
Gunn Perry sin mann var den som utbrøt: - Det er ikke din bekkenløsning, men vår! Det var denne innstillingen som gjorde at Perry tross alt kunne finne mye godt i en vanskelig situasjon. Sammen lærte de seg nye måter å gjøre ting på. Sammen fant de ut at mannen måtte få gjørte tingene på sin måte også, ikke bli sin kones erstatter på de feltene hun ikke lenger mestret. - Det blir jo litt av et perspektiv å se huset fra hele tiden, liggende på en sofa, ler Perry, hvor du ser alt støvet, men ikke kan vaske det bort.

I dag
Gunn Perry er enke som klarer seg godt alene ikke minst takket være familien som har støttet henne masse, men også støttet henne på en slik måte at hun kan være selvstendig. Hun bor i egen bolig og har sin egen bil. Hun besøker gjerne barn og barnebarn.

- Jeg tar gjerne i mot hjelp når den kommer på mine premisser, sier Perry og jeg ønsker aksept for mine problemer, ikke at de blir neglisjert. Jeg ønsker også respekt for mine utfordringer og bli trodd på når jeg forteller, for det gjør noe godt med folks selvfølelse når de blir trodd, avslutter hun.

Gunn Perry er nå uføretrygdet og har i mange år vært tillitsvalgt i NHF. Da hun deltok på samling for LMS i mai 2006 var hun regionsleder i NHF Oslofjord Vest.