|
Hva er det som hindrer reel brukermedvirkning?
Dette kan, slik vi ser det, handle om flere forhold, for eksempel: Helsepersonells holdninger, vaner og rutiner, tidspress
og økonomiske rammebetingelser (krav om inntjening/merverdi), fysiske rammebetingelser (rom), og manglende kompetanse på kommunikasjon
og samhandling
Utover det praktiske er det også faglige og etiske utfordringer ved brukermedvirkning i praksis, og dette er noe som diskuteres
i litteraturen, fagmiljøene og i etiske råd og utvalg. Her trekker vi fram noen eksempler som er kommet fram i samtaler om
brukermedvirkning i klinkken. Dette som utgangspunkt for videre diskusjon og refleksjon i kursgrupper, seksjoner og enheter.
Leserne kan selv også helt sikkert fylle på med eksempler.
Individnivå:
- Manglende samtykkekompetanse, hva med brukermedvirkning da? Eller hvem skal vurdere samtykkekompetanse og hvordan?
Er det mulig å ivareta opplevelse av medvirkning i slike situasjoner?
- Tvangsbehandling i psykisk helse (i følge lov om tvunget psykisk helsevern). Det finnes tilfeller der tvangsbehandling er
nødvendig. Er det mulig å ivareta brukermedvirkning i slike situasjoner?
- "Språk er makt", heter det.
Holder leger og andre helsepersonell fast på sin maktposisjon ved hjelp av sitt fagspråk? Medisinske termer og latinske formuleringer
kan være vanskelig for andre forstå. Pasienter har rett til informasjon som er nødvendig for å medvirke i egen behandling,
og den skal tilpasses den enkeltes evne til å motta informasjon. Her er det en utfordring å skulle formidle faglig og samtidig
forståelig.
- Innebærer ulike faser i behandlingen ulike grader av brukermedvirkning? I akuttsituasjoner må det gå rakst og legen må ta
viktige avgjørelser. Da er det problematisk å involvere brukerne selv i beslutningene. Noen beslutninger må leger ta, som
pasienter og pårørende ikke har kompetanse til å avgjøre.
- Når pasienter og pårørende gis mulighet for medvirkning i egen behandling, innebærer det også at den enkelte får mer ansvar
for egen helse og livskvalitet.
Kan dette bidra til at den er en fare for "blaming the victim" – at når pasiententen selv får mulightene for medvirkning
i egen behandling, og ansvar for egen helse, så kan det føre til en holdning der pasienten får skyld(følelse) hvis behandlingen
ikke er vellykket?
Fig: "Hvem tar egentlig avgjørelser i forhold til helse?" Kilde: Southcentral Foundation i Alaska, modifisert av Brita Rønning
Iversen
Tjenestenivå:
- Reell medvirkning, eller pynt på kaka?
Når brukerne er representert i ulike sammenhenger på tjenestenivå, har vi brukerrepresentasjon. Men det sikrer ikke reel
medvirkning. Hvis brukerne bare er representerte – uten å bli hørt, og det ikke får konsekvenser i beslutningene som tas,
kan brukerrepresentasjon blir bare fine ord og pynt på kaka.
- Fare for at brukerrepresentanter blir gissel?
I møter på tjenestenivå, er brukerrepresentanter oftest i mindretall, men sykehusets folk er i flertall.
Noen ganger kan det være motstridende interesser mellom brukere og for brukerne i mindretall kan det være en fare for følelsen
av å være gissel; avhengig av og fanget i systemet. Dette kan forsterkes når brukerrepresentanter honnoreres av sykehuset,
blir ”våre brukere” og mister sin frihet.
Noen etiske betraktninger om autonomi og sårbarhet
Etiske valg og dilemma møter oss i klinikken hver dag, og i alle møter mellom mennesker. Etikk og moral er hyppige debattemner
i helsetjenesten.
Selv om vi er opptatt av det, viser det seg i praksis at pasienter og pårørende ikke alltid blir møtt på en etisk forsvarlig
måte. Helseinstitusjonene har en målsetting om å handle etisk riktig. Det skal arbeides systematisk med dette, blant annet
gjennom klinisk etiske komiteer.
De fire etiske grunnprinsippene er velgjørenhetsprinsippet, prinsippet om ikke å skade, autonomiprinsippet og rettferdighetsprinsippet
(Ruyter, Førde, Solbakk, 2007).
Autonomiprinsippet handler om å respektere autonome personers beslutning. Krav som stilles for å regne en persons handling
som autonom er tilstrekkelig forståelse for situasjonen, samtykkekompetanse og frivillighet. Pasientautonomi er blitt vektlagt
i økende grad i den kliniske praksis, profesjonsetikken og helselovgivningen (Pedersen, Hofmann, Mangset, 2007).
Pasientene er imidlertid avhengig av helsearbeiderens kunnskap, klokskap og følsomhet. Rollen og rammene helsearbeiderne har,
med hvite frakker, upersonlige rom og hierarkistiske system kan skape distanse og utrygghet hos pasientene.
De er i en sårbar situasjon, og er helt avhengig av de menneskene de møter. Den som ikke opplever seg sett eller hørt kan
vegre seg, slik at avgjørende opplysninger ikke kommer fram, noe som igjen kan få konsekvenser for behandlingen.
Et paradigmeskifte – eller?
Noen sier at innføring av brukermedvirkning (lovefestet rett til informasjon og medvirkning) innebærer eller forutsetter
et pradigmeskifte i helsetjenesten.
Fra Wikipedia, den frie encyklopedi:
"Et paradigmeskifte er et systematisk skifte i måte å tenke på som er av betydelig størrelse og rekkevidde.
Innenfor naturvitenskapen er det utviklet et veldig antall av teorier og nye ideer. Bare et ytterst lite fåtall av disse
har hatt tilstrekkelig omfang og rekkevidde når det gjelder å endre vitenskapens og hele kulturens syn på viktige sider av
virkeligheten. Og bare dette lille fåtallet av nye ideer fortjener betegnelsen paradigmeskifte. "
Et eksempel på et paradigmeskifte kan være det heliosentriske verdensbildet slik det ble formulert av Copernicus og lagt fram på nytt av Galilei. Før denne
ideen ble formulert og akseptert gjaldt det syn at sola, planetene og stjernene gikk i bane rundt jorda. Med den nye teorien
ble sola sett som sentrum i vårt solsystem, og med jorda og de andre planetene kretsende i bane omkring. Andre ideer fra naturvitenskapen
som kan karakteriseres som paradigmeskifter er Charles Darwins utviklingslære, Albert Einsteins relativitetsteori og kvanteteorien
(Max Planck).
Paradigmeskiftet i vår sammenheng handler blant annet om makt og endring i maktforhold, og om synet på hva som er gyldig kunnskap. Etisk sett plasserer bemyndigelsen
brukermedvirkning medfører, brukeren som en mer likeverdig partner i behandlingen. Makten plasseres mer ”tilbake” til brukeren
enn i en tradisjonell pasient/behandler-relasjon. Brukerens makt blir også tydeliggjort gjennom anerkjennelse av den unike
kompetanse brukeren har om egen situasjon og eget potensial. Ingen andre kan ta brukerens posisjon. Dette krever en annen
tenkning av behandlerapparatet, ved at det ikke lenger kan ha definisjonsretten eller benytte maktstrukturene det har definert
for seg uten brukernes deltagelse. (Stang 2001)
Mens andre sier at innholdet og holdningen som ligger i loven om rett til medvirkning og informasjon allerede er nedfelt i
helseprofesjoners fagetikk. Dette er ikke noe nytt – vi har det allerede. I alle helseprofesjoners yrkesetikk er retningslinjer
nedfelt for en etisk forsvarlig praksis. De yrkesetiske retningslinjene og lover og føringer om brukermedvirkning i helsetjenestene,
er føringer som leder i samme retning.
Er det så lite som skal til? ..eller....
I arbeidet med denne veilederen, var dette utsagnet” det er så lite som skal til” svært sentralt i arbeidsgruppen som jobbet
med kursopplegg i brukermedvirkning for ansatte og brukere.
Både ansatte i klinikken, og brukere, refererte til situasjoner der det er så lite som skal til for å avgjøre om det blir
en opplevelse av medvirkning – eller ikke. Og de fortalte om situasjoner der det lille som skal til ble gjort, og det førte
til viktige endringer til det bedre i opplevelsen både for pasienter, pårørende og helsepersonell.
"Dette lille" de fortalte om handlet om
- opplevelser av empati,
- å bli sett og hørt og
- møte et blikk,
- et fast håndtrykk,
- en tydelig valgmulighet,
- klare beskjeder og
- god kommunikasjon.
Det som framheves er at dette er små øyeblikk, små gode grep fra helsepersonell, som har en stor betydning for utfallet og
opplevelsen! Det er så lite som skal til!
|
På sporet
Vi er på sporet
etter en ny og
bedre virkelighet
som skal finnes
ikke så langt herfra
Den ligger forhåpentligvis
i nærheten av
det hjertet forstår
Kate Ness
Praktiske tips:
Avklar rammene
Hold det du lover
Hold fokus – vær tilstede
Gi klare beskjeder
Ta vare på deg selv
Ane Fjøsne Pedersen,
Leder LMS Notodden.
|
