Spørsmål til gruppene

1. Hvordan skal LMS bidra inn i tilbudene som nå bygges for ME/CFS-pasienter?

2. Hvordan tar LMS sin rolle?

3. Hva kan vi bruke av det vi allerede kan innenfor

• Helsepedagogikk
• brukermedvirkning
• dialog
• arena for å møte andre i samme situasjon i et behandlingsforløp for ME/CFS-pasienter og deres pårørende?

Viktig med avklaringer

Vi erfarer at det er ulike klinikker som ”eier” tilbudene som nå skal opprettes for CFS/ME-pasienter, så LMS må få klarhet i hva som er gjeldene i sitt HF.

Sentrale myndigheter skal avklare hvilke diagnosekriterier som gjelder slik at det etableres en felles enighet/praksis for feltet. Det arbeidet er i gang.

Ulike perspektiver av mestringsbegrepet må tydeliggjøres. Erfaringen er at praksisfeltet legger ulikt innhold i begrepet i pasient- og pårørendeopplæringen. Dette oppleves uheldig, spesielt for ME- pasienter. ( se Hva legger vi i ordet mestring? )  Hva innebærer mestring for dem, for eksempel i dårlige perioder der de ikke kan gjøre noe?

CFS har fokus på utmattelse, men det kan også være andre utfordringer v ME/CFS for eksempel kognitive og nevrologiske trekk/sykdomsbilder.

Det finnes to organisasjoner innen denne pasientkategorien: ME-foreningen og MENiN, vi må gjøre oss kjent med disse.

Hva LMS kan bidra med:

LMS må samarbeide med enheten eller avdelingen som skal ”eie” tilbudet til ME-pasienter.

LMS kan være med på å sikre at bidragsytere på kursene har riktig kompetanse og at det blir kontinuitet i tilbudet. LMS kan veilede de fagfolkene og brukerne som skal i gang med ME-tilbud og på ulike måter legge til rette for kompetanseutvikling i helsepedagogikk (for eksempel kurs)

ME-tilbud må være kunnskapsbasert. Det kan være hensiktsmessig å samarbeide med andre sykehus mht. nødvendig kompetanse. Viktig å finne pedagogisk nøkkel for å nå inn. Tilbudet må være tverrfaglig.

Pasienthistorien er viktig å få fram. Anerkjennelse er viktig. LMS kan bidra til det.

LMS kan legge tilrette for en temakveld for pårørende.

Lære av erfaringer fra allerede utviklede ME-kurs

ME- senteret ved Ullevål gjennomfører 4 kurs pr. halvår. De har et helhetlig og tverrfaglig perspektiv. Hvert kurs er på 8 samlinger, det er ingen organisert oppfølging etterpå. LMS kan oppfordre til selvhjelp som oppfølging. link

Sykehuset Innlandet har også gjennomført mange kurs for ME-pasienter. Viktig her er den individuelle samtalen som hver kursdeltaker får med legen. Oppfølgingssamtale og/eller inspirasjonsdag 6 mnd etter kurset er også . link

LMS v/Sørlandet Sykehus, Arendal har erfaring i å tilby temadager for ME-pasienter og pårørende.

Det som er viktig for denne pasientgruppen, er:

• anerkjennelse
• å lære om fysiologiske forhold
• å lære om mindre energibruk
• snakke om følelser - hvordan håndtere og forstå
• kunne dele erfaringer med hverandre

LMS bør være pådriver for å få inn brukerkunnskap og kontinuerlig sjekke ut hva som brukerne har behov for slik at kursene når målgruppen.