Vellykkede CFS/ME-kurs

21.06.2010

Kurset til høsten er allerede fulltegnet, og for første gang må venteliste opprettes. Her deler Sykehuset Innlandet sine gode erfaringer med kurset:

To sentrale aktører i kurset for CSF/ME pasienter ved Sykehuset Innlandet, Lise-Lotte Sandstrøm og Bodil Framnes.

Fakta:

ME eller CFS kalles også kronisk utmattelsessyndrom.

Lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset Innlandet arrangerer dette mestringskurset i samarbeid med avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad og fylkeslagene av Norges ME-Forening i Oppland og Hedmark.

Kurset går over 8 uker med samling på 3 timer en gang i uka.
Oppfølgingsdag etter 2 mnd.

Kurset er for personer som har moderat funksjonsnivå.

Kurset holdes på avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering SIHF, Ottestad , samt på Sanderud og på Gjøvik.

Kurset er en suksess

- Når deltakerne forteller oss at de har fått troen tilbake på at det går an å få det bedre, så vet vi at kurset nytter, sier Bodil Framnes. Hun er spesialsykepleier og en av kurslederne på CFS/ME-kurset som tilbys pasienter og pårørende.

- Gjennom kurset holder vi hovedfokus på det som kommer og på mulighetene. Mange har mange tøffe år og opplevelser bak seg, men gjennom formidling av håp og at prognosen er god, tar vi noen skritt framover.

- Vi ser at det ligger en svær terapeutisk kraft å ta på alvor og anerkjenne den enkeltes sykehistorie, forteller Lise-Lotte Sandstrøm, som er lege underviser på kurset.

Sykehuset Innlandet drifter den nasjonale telefontjenesten,
Me-telefonen med tilskudd fra Helsedirektoratet.

8 kurs er holdt siden 2006.
Alle kursene har vært fulltegnet.
Maks antall deltakere 15

Kurset til høsten er allerede fulltegnet, og for første gang må venteliste opprettes.

Kursprogrammet

Hva er erfaringene så langt?

110 deltagere har vært gjennom kurset, og etter individuelle samtaler kan det sies følgende:

De aller fleste ser at tilstanden ofte er multifaktoriellt utløst, hvor hvert individ har sin unike historie, de ser sammenhenger, hvordan dette har påvirket dem og de symptomer de har utviklet.
De fleste uttrykker at det å få en aksept for det som er her og nå, gir mulighet for videre rehabilitering.
De fleste blir klart bedre, flere blir helt bra. Endel ser at tidligere aktivitetsnivå/ prestasjonskrav har vært for høyt og innretter seg annerledes.
De aller fleste deltagerne fremhever dette å treffe andre i samme situasjon,det å vite at symptomer har en forklaring og at prognosen er god som viktig del av kurset
De fleste tar i bruk aktivitetsdagbok og har nytte av å se hva de faktisk kan gjøre, hva energi brukes på. Dette gjør videre rehabilitering lettere. Å skrive i stikkord hva man gjør, får en til å se at man for eksempel bruker mye tid på rutinearbeide eller tappende handlinger, men lite til påfyll og skapende aktiviteter.
Etter kurset scorer de fleste bedre spesielt i forhold til Fatigue severity scale og spesielt at de tåler fysisk aktivitet bedre. Men det kan foreløpig ikke sies om scoringen er signifikant annerledes.
Endel rapporterer fortsatt forekomst av vanskelige og negative følelser etter endt kurs, og mange etterspør videre terapi, for eksempel kognitiv terapi, selv om kurset er lagt opp til dels etter slike prinsipper.
Mange fremhever at de er blitt bedre til å erkjenne egne begrensninger og å unne seg hvile /sjelelig påfyll.

På kurset inviteres deltakerne til å gjøre fysiske øvelser.

“For første gang på lenge
opplevde jeg å ha det godt”
Deltaker

Hvordan er kurset lagt opp?

Kurset går over 8 uker med samlinger på 3 timer en gang i uka. Det er også en oppfølgingsdag etter 2 mnd. Det holdes altså én kursdag per uke, men det er nyttig å hoppe over en uke i oppstarten av kurset. Det at kurset foregår over tid er viktig for det som skal skje med deltakerne mellom møtene.

I gjennomføringen av kurset settes det av tid til hvile. Det er matter og sofaer til disposisjon hvis deltakerne må legge seg.

Som ellers i Lærings og mestringskurs får deltakerne møte andre i samme situasjon. Kurset betnytter samarbeidsmodellen og det betyr blant annet at erfarne brukere deler sin kunnskap med deltakerne.

- I kurset utnytter vi gruppeprosessen for å skape et trygt miljø der deltakerne kan dele erfaringer samtidig som vi jobber flerfaglig og ivaretar den enkelte, sier Bodil Framnes.

På kurset bidrar disse

•    Lege
•    Feldenkraispedagog og søvnlærer
•    Psykiatrisk sykepleier
•    Fysioterapeut
•    Naturopat
•    Sosionom
•    Brukerrepresentanter

Pasientens familie eller nærstående blir også inkludert. Pårørende blir invitert på kursdag 2 og får da verdifull informasjon både fra lege og brukerrepresentanter. Pårørende vil da også kunne møte andre pårørende og utveksle erfaringer. Pårørende er ofte en ressurs som bidrar med viktige refleksjoner.

De fleste kursdeltakere tar i bruk Aktivitetsdagboka

"Å skrive stikkord om hva man gjør, får en til å se at man for eksempel bruker mye tid på rengjøring, men lite til påfyll og skapende aktiviteter.”

Deltaker

Lise-Lotte Sandstrøm er lege og har gjort seg følgende refleksjoner etter å ha gjennomført mange kurs for CSF/ME-pasienter ved Sykehuset Innlandet:

“Man ser nok en gang hvilken svær terapeutisk kraft det ligger i å ta på alvor og å anerkjenne den enkeltes sykehistorie og symptom/ lidelse. Dermed kan pasienten for en stor del befris fra den fortvilelse og det enorme slit det er å stå alene med sykdom og dette å føle at ingen ser og tror og forstår.

Dette er i seg selv en kraftfull helbredende impuls, og mennesket kan da få frigjort krefter som kan bistå i tilfriskningsprosessen.

Når man så får forklart sammenhenger i kropp og sjel ,og oppøver evnen til å hente seg inn etter belastninger i videste forstand, er veien kortere mot bedre helse.

Man erfarer også at prognosen er bedre enn tidligere antatt, og at CFS/ME ikke lenger er så ” spesiellt”, men har mange likhetstrekk med mange andre syndrom / tilstander .”

" Når vi tar pasienten på alvor og annerkjenner sykehistorien kan han/hun få frigjort krefter som kan bistå i tilfriskningsprosessen."

Lise-Lotte Sa ndstrøm, lege

Kunnskap om sykdommen er avgjørende

Legen deltar på andre samling under CSF/ME-kurset, da er også pårørende invitert til å være med. Deltakerne har blitt noe kjent og det er opprettet en trygghet som gjør at man kan få til samtale og stille spørsmål

Legens undervisning har flere mål:

Å sette begrepene utmattelse, CFS og ME inn i begripbare sammenhenger, både medisinsk, sosiologisk og historisk.
Å nøye forklare bakgrunnen for de ulike symptomene –spesielt autonome, immunologiske, nevroendokrine og kognitive symptom.

Illustrasjonsfoto: Aktive nevroner

Deltagerne får derfor undervisning i trekk fra det autonome nervesystem med hovedvekt på regulering av det parasympatiske og det sympatiske nervesystem. De lærer også om HPA akse
(hypothalamus- hypofyse- binyrebark), med sammenhenger mellom adrenalin og kortisolpåvirkning- trekk fra stressforskning.

De får også kunnskap om immunsystemet. Spesielt viktig her er samtalen om ” hva er høna og hva er egget”- altså kunnskapen om at enkelte langvarige infeksjoner hos noen kan utløse syndromet, men at det ikke er påvist ett enkelt virus/bakterie som er ansvarlig, og at tilstanden med vedvarende stressrespons i systemet også kan reaktivere/ disponere for visse infeksjoner.

Vi underviser om samspillet av mange mulige årsaks/utløsende faktorer, hvor de viktigste er : Langvarige psykososiale belastninger, langvarige infeksjoner, dramatiske livshendelser , personlighetstrekk, genetisk sårbarhet.

Det vektlegges at utmattelse og øvrige symptom inngår som deler av syndromer. Dermed kan dette overlappe med en rekke andre tilstander der typiske eksempler på det er kroniske smerter og kronisk muskelsmertesyndrom/ fibromyalgi, irritabel tarmsyndrom o.s.v.

De får via undervisning i nevroanatomi kunnskap om sammenheng mellom følelser, tanker , forventning om utkomme (CATS teori) og fysiologiske reaksjoner.

Følgende vedlikeholdende faktorer vektlegges spesielt:

Søvnproblem, riktig dosering av fysisk aktivitet, (ikke for mye, ikke for lite), mestringsaspekter, hjelp til identifisering og utfordring av negative tankemønstre/følelser.

Illustrasjonsfoto

Undervisning i aktivitetsregulering; vi gir informasjon om lavdosert trening som de fleste tolererer godt, og som i flere studier er dokumentert nyttig for denne gruppen. Mens avspenningstrening, mestringsstrategier o.s.v. blir det grundig trent på igjennom hele kurset.

Det fokuseres også på den enkeltes mål, og de små konkrete delmål som må oppfylles for å nå større mål. Dette vil innebære for noen å senke krav på mange livsområder, dette kan også være et mål.

Hvem kan bli deltaker på kurset?

De fleste av deltagere er vurdert i forhold til CDC/Fukuda kriterier ut ifra fastleges henvisning, og det er også disse som benyttes når det gis veiledning til fastlegene.

Flere kan også andre symptomer og tilstander ,forutsatt at dette synes adekvat behandlet, er disse ikke til hinder for deltagelse. Medisinsk kunnskap tilsier at flere av disse tilstandene er overlappende syndrom, mer enn distinkte sykdomsenheter.

Henvisng
Det vanligste er at fastlege sender henvisning til LMS eller til avd. for fys med og rehab. Ut ifra denne og eventuelt supplerende opplysninger fra elektronisk pasientjournal er det oftest mulig å bestemme hvorvidt pasienten kan være med eller ikke. Av og til er det tydelig at mestringskurs ikke er riktig adresse, da kan man henvise til andre instanser.

Det forventes 80% fremmøte. Her må pasienten, og pasientens henvisende lege vurdere situasjonen, og hvor i sykdomsforløpet pasienten befinner seg.

Alle må betale en egenandel på kr. 295,- Kjøregodtgjørelse dekkes på lik linje med andre polikliniske konsultasjoner. Det serveres frukt, kaffe og te på kursdagene. De som ønsker å spise noe mer utover dette oppfordres til å ta med matpakke.

Kontaktpersoner ved Sykehuset Innlandet

Bodil Framnes
mobil: 975 95 218

Valborg N. Brøste
mobil 948 28 249

Programmet for høsten beskriver den enkelte kursdag.

Artikkelen er utformet i nært samarbeid med lege og fysioterapeut Lise-Lotte Sandstrøm og spesialsykepleier og kursleder Bodil Framnes.

Oppfølging av den enkelte kursdeltaker

Ved kursstart og slutt fyller pasientene ut følgende evalueringsskjema: Fatigue Severety Scale( FSS), SF-36, WHO QOL – Bref. Det første skjema måler grad av utmattelse, i de to siste skjema ønsker en å fange opp opplevd livskvalitet, og en evn endring .
Disse skjema blir også sendt ut etter 6 mnd , etter gjennomført kurs.

I tillegg blir hver samling evaluert av deltagerne, etter vanlig praksis ved LMS avdelingen.
Det journalføres at pasienten deltar på kurs, og notat samt program for kurset sendes vedkommendes fastlege.

Deltagerne får også tilbud om en individuell poliklinisk samtale med legen som underviser på kurset. Denne inngår i kursopplegget, ettersom kurset er et Z 50.9 kurs, og det betales ingen egenandel for denne timen. Journalnotat etter denne samtalen sendes pasienten selv, og fastlegen.

Innholdet i denne legetimen er rettet mot erfaringer i kurset. Det samtales om utløsende, disponerende, og spesielt vedlikeholdende faktorer for et kronisk utmattelsessyndrom og muligheter for aktivt å påvirke disse. Det benyttes b.l.a. aktivitetsdagbok, og timen er tenkt som en psykoedukativ impuls, og skal ikke erstatte kontakt hos fastlege eller spesialist.